Srpen je měsícem spinální muskulární atrofie (SMA): Kampaň „Moje slabost není moje slabina“ vyvrací mýty o SMA a pomáhá pacientům s tímto onemocněním

Praha 28. července 2021

Spinální muskulární (svalová) atrofie patří mezi vrozené nemoci, které zásadním způsobem zasahují do života lidí s tímto onemocněním. Ochabování a ubývání svalstva má za následek nejen potíže s hybností, ale i řadu dalších potíží. Srpen je mezinárodní měsíc SMA už od roku 1996. Při té příležitosti spouští společnost Roche spolu s pacientskou organizací SMÁci kampaň „Moje slabost není moje slabina“, která ukazuje, jak se žije dospělým lidem se SMA, a pomáhá vyvracet mýty o této nemoci.

Ještě před dvaceti lety byla nervosvalová onemocnění pro mnoho pacientů fatální. V poslední dekádě se díky vývoji inovativních léků a spolupráci odborníků daří těmto lidem prodloužit život a významně zlepšit jeho kvalitu. „Medicína se posouvá neuvěřitelně kupředu. Tato onemocnění jsme dříve nedokázali ani diagnostikovat, ani léčit. Nyní zvládneme obojí,“ sděluje MUDr. Jana Haberlová, Ph.D., vedoucí lékařka neuromuskulárního centra při Klinice dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol.
K velkému posunu přispěl i vznik specializovaných neuromuskulárních center, která zajišťují komplexní základní i specializovanou diagnostickou a terapeutickou péči. „Principem léčby neuromuskulárního centra je multioborový přístup,“ doplňuje MUDr. Jana Haberlová, Ph.D. Svalová slabost může způsobovat dechové nebo srdeční potíže, které vyžadují péči pneumologů, respektive kardiologů. Nedílnou součástí života pacientů je také fyzioterapie i péče ergoterapeuta. Díky pokrokům v léčbě a multidisciplinárnímu přístupu se dnes pacienti se SMA běžně dožívají dospělosti a mohou žít aktivně.

Spinální svalová atrofie patří do skupiny vzácných dědičných chorob. Vinou chybějícího nebo nefunkčního genu SMN1 dochází k postupnému slábnutí a úbytku nervových buněk, které ovládají pohyb svalů. Důsledkem toho dochází ke svalové slabosti a úbytku svalové hmoty neboli atrofii. Onemocnění se obecně dělí do pěti různých forem, ale průběh je u každého pacienta velmi individuální. SMA sice způsobuje tělesný hendikep, nemá však žádný vliv na intelektuální schopnosti. „Často bohužel narážíme na nesmyslné stereotypy. Myslím, že mladší generace je k otázkám hendikepovaných osob citlivější, pro starší je toto téma často stále tabu. Za mě není v pořádku dívat se na člověka na vozíku jako na exponát z muzea nebo naopak zakrývat dětem oči, když pozorují vozíčkáře. Zažívám i situace, kdy lidé s dospělým na vozíku mluví jako s dítětem. To nejsou důstojné momenty,“ přiznává třiadvacetiletá Kamila Bocková z Třince, která má SMA II. typu. Aktivní influencerka se o své zkušenosti se zvládáním nemoci dělí prostřednictvím sociálních sítí, kde sdílí svůj každodenní život a pozitivním přístupem motivuje ostatní.

SMÁci hájí zájmy pacientů a jejich rodin

K dospělým pacientům se spinální svalovou atrofií se řadí i 48letý Lukáš Kabele s III. typem SMA. Ačkoliv musí v každodenním životě překonávat mnohá omezení, téměř všechna spojená s fyzickou kondicí, silou a pohybem, má spoustu koníčků. Bydlí v domě za Prahou a chod domácnosti dokáže i díky úpravám v domě sám zvládnout. „Zajímám se o IT technologie, což je i moje profese. Také mě vždy bavilo sledovat kosmonautiku a vědu spojenou s výzkumem vesmíru. Sleduji i výtvarné umění, navštěvuji galerie a výstavy. Mám rád výlety do přírody, zejména hory v létě. Rád si zajdu s přáteli na dobrou kávu, oběd, večeři nebo sám něco uvařím či ugriluji,“ vypočítává své aktivity Lukáš Kabele, člen pacientské organizace SMÁci, z. s., která vznikla na počátku roku 2017 s cílem hájit zájmy pacientů se spinální muskulární atrofií a jejich rodin. V současné době organizace sdružuje více než 100 pacientů s tímto onemocněním, spolu s jejich rodinnými příslušníky a dalšími zájemci o problematiku SMA má téměř 200 členů. „Přesto, že fungujeme poměrně krátce, podařilo se nám realizovat již mnoho různých aktivit, které přispívají ke zkvalitnění života pacientů se spinální svalovou atrofií,“ informuje Barbora Stolínová z pacientské organizace SMÁci, z. s.

I dospělí lidé se SMA mohou žít kvalitní a aktivní život

Cílem mezinárodního měsíce SMA a kampaně „Moje slabost není moje slabina“ společnosti Roche je zvýšit povědomí o diagnóze a vyvracet mýty o lidech s touto nemocí. „Kampaň Moje slabost není moje slabina upozorňuje na dospělé pacienty se SMA. O nich se v médiích nehovoří zdaleka tolik jako o dětských pacientech. Chceme ukázat, že dnes mohou i dospělí lidé se SMA žít kvalitní a aktivní život,“ uvádí Tereza Bačkorová, která má ve společnosti Roche na starosti vztahy s pacientskými organizacemi.

Stránky kampaně naleznete na www.slabostnenislabina.cz.

Vlaďka Svobodová

  Srpnové aktivity v rámci Měsíce SMA Pacientská organizace SMÁci, z. s. plánuje v rámci Měsíce SMA řadu aktivit, které si kladou za cíl informovat širokou veřejnost o této vzácné nemoci a pomáhat pacientům se spinální svalovou atrofií. Festival Houpačka: V jihočeském Velešíně se 14. srpna od 13 hodin uskuteční 8. ročník charitativního multižánrového festivalu, který pořádá spolek 2/4. Návštěvníci se mohou těšit na originální kulturní, sportovní, společenské a umělecké projekty, pevnou součástí festivalu je i benefiční běh pro zdravotně hendikepované děti. Letos se pozornost zaměří na pomoc dětem a jejich rodinám s DMD (Duchennova svalová dystrofie – nejčastější smrtelné genetické onemocnění, při němž postupně dochází k ochabování svalstva, což vede k oslabování kosterního svalstva, dýchacích svalů a srdeční činnosti) a SMA. Výtěžek z akce a aukcí, které při ní probíhají, jde na psychorehabilitační pobyty. Více informací na www.spolek24.cz a facebookové události akce.  Výzva „Ukažte, co umíte“: Projekt navazuje na výzvu ke dni vzácných onemocnění, jehož cílem je inspirovat a povzbudit pacienty se SMA a šířit osvětu veřejnosti. Prostřednictvím facebooku či mailu se mohou lidé zapojit do řetězové výzvy „Mám SMA, ale taky můžu…“ a v jejím rámci sdílet fotografie, videa i příběhy o tom, co i přes vážné onemocnění dokážou. Svému okolí i celému světu tak mohou představit svou tvorbu i aktivity s jednotným hashtagem #slabostnenislabina.  Výzva „Užijte si měsíc SMA“: Každý den budou prostřednictvím facebookových příspěvků sdíleny tipy na bezbariérové výlety a aktivity. Cílem je vytvoření databáze osvědčených míst, která budou na konci měsíce shromážděna na webu, a zároveň povzbuzení a inspirování pacientů se SMA.    

O společnosti Roche

Společnost Roche je celosvětovým průkopníkem v oblasti léčiv a diagnostiky a zaměřuje se na vědecké pokroky za účelem zlepšování lidských životů. Díky sloučení předností léčivých výrobků a diagnostických metod pod jednu střechu se společnost Roche stala vedoucím představitelem personalizované zdravotní péče, což je strategie, která má za cíl přizpůsobit správnou léčbu každému pacientovi tím nejlepším možným způsobem.

Roche je největší biotechnologická společnost na světě se skutečně specializovanými léčivými přípravky pro oblast onkologie, imunologie, infekčních onemocnění, oftalmologie a onemocnění centrálního nervového systému. Společnost Roche je také světovou jedničkou v in vitro diagnostice a tkáňové diagnostice nádorů a má významnou pozici v oblasti péče o pacienty s diabetem.

Společnost Roche, která byla založena v roce 1896, nadále hledá lepší způsoby prevence, diagnostiky a léčby nemocí a vytváření trvalého přínosu pro společnost. Spoluprací s klíčovými partnery společnost usiluje o zlepšení přístupu pacientů k inovacím v oblasti zdravotní péče. Více než třicet léků vyvinutých společností Roche je zařazeno na Modelový seznam hlavních léků Světové zdravotnické organizace, patří mezi ně život zachraňující antibiotika, antimalarika a protinádorové léky. Společnost Roche je již dvanáctým rokem po sobě uznávána za jednu z nejudržitelnějších společností ve farmaceutickém průmyslu podle Dow Jonesových indexů udržitelnosti (DJSI).

Společnost Roche se sídlem v Basileji ve Švýcarsku je aktivní ve více než 100 zemích a v roce 2020 zaměstnávala celosvětově více než 100 tisíc lidí. V roce 2020 společnost Roche investovala 12,2 miliardy švýcarských franků do výzkumu a vývoje a oznámila prodeje ve výši 58,3 miliardy švýcarských franků. Společnost Genentech ve Spojených státech je stoprocentně vlastněným členem společnosti skupiny Roche. Společnost Roche je majoritním podílníkem ve společnosti Chugai Pharmaceutical v Japonsku.

Pro více informací prosím navštivte webovou stránku www.roche.com.

Vlaďka Svobodová

Sdílejte ...

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Tento web používá k analýze návštěvnosti tzv. cookies. Cookies můžete ve svém prohlížeči vypnout. Setrváním na tomto webu souhlasíte s používáním cookies. Více