Akce MDA Ride podpoří tento víkend v Praze lidi se svalovou dystrofií
Praha 15. června 2017
V pořadí již devátý ročník dobročinné akce MDA RIDE jehož výtěžek podpoří lidi se svalovou dystrofií, proběhne v sobotu 17. června od 10 hodin na Václavském náměstí v Praze.
„Svalová dystrofie je nevyléčitelnou nemocí a nedá se ničím zastavit. Rehabilitace ji pouze na čas přibrzdí. Děsivé je, že tato nemoc postihuje pouze svaly, nikoliv mozek. Postižení tedy vnímají všechny postupné změny k horšímu. Nechtějí, abychom je litovali. Touží se účastnit běžného života jako každý z nás. I proto vznikla MDA RIDE – jako snaha zpříjemnit jim něčím zajímavým, jejich osudem vymezený krátký pobyt na světě.“ vysvětluje smysl celé akce Josef „Káďa“ Kadeřábek, předseda a zakladatel MDA RIDE v České republice.
MDA RIDE je největší motocyklovou charitativní akcí v České Republice, která pod heslem „Jedeme v tom s Vámi!“ proběhne letos již podeváté a je jediným takovýmto projektem v Evropské Unii. Po švýcarské Love Ride je druhým v Evropě. Za prvních osm let se podařilo získat již 3 792 508 Kč ve prospěch pacientů se svalovou dystrofií. S myšlenkou uspořádat benefiční jízdu motocyklů a získat tak peníze na podporu nemocných dystrofií, přišel před více než 35-ti lety Oliver Shokouh, majitel prodejny Harley-Davidson v Glendale v Kalifornii. Výrobce motocyklů Harley-Davidson se stal sponzorem sdružení Muscular Dystrophy Association. Mezi její podporovatele patřé řada filmových hvězd jako Peter Fonda, Larry Hagmann, Lorenzo Lamas, Jay Leno nebo Denis Hopper.
„Mohu vás pozvat na celodenní zábavu se spoustou atrakcí. Výstavu motocyklů Harley Davidson, automobilů Ford Mustang nebo amerických veteránů z 1st Veteran US Car Clubu. Čeká nás Spanilá jízda Prahou a vystoupení známých kapel jako jsou Strahov, Lokomotiva Petra Vondráčka nebo skupin Eddie Stoilow a Tram 69. Těšit se můžete i na Vladimíra Hrona nebo Mariana Vojtka.“ zve Josef Kadeřábek na sobotní akci.
Josef Kadeřábek
MDA RIDE z.s., byla v České republice založena již v roce 2008 a je společnost lidí, kteří se rozhodli pomáhat v České Republice lidem postiženým nevyléčitelným nervosvalovým postižením, známým jako svalová dystrofie.
Svalová dystrofie je široký termín pro označení nevyléčitelných genetických onemocnění svalstva, které oslabují pohybový aparát a brání pohybu – především u chlapců. Pro svalovou dystrofii je charakteristické progresivní ochabování svalstva, defekty svalových bílkovin a odumírání svalových buněk a tkání. Zahrnuje více než 20 specifických genetických vad. Nejzávažnější variantou je Duchennova svalová dystrofie. Objevuje se přibližně u 1 chlapce na 3 000 narozených. První příznaky nemoci se u chlapců s Duchennovou svalovou dystrofií (DMD) začnou objevovat již ve věku kolem tří let. Nemoc postupně oslabuje kosterní svalstvo končetin a trupu. Přibližně ve věku dospívání tedy někdy mezi 13 a 19 rokem jsou zasaženy i svaly dýchací (takto postižení pak ke svému životu potřebují podpůrný dýchací přístroj) a svaly srdeční. V mnoha případech člověk postupně zeslábne až do té míry, že umírá následkem dýchacích a srdečních komplikací. Svalová dystrofie postihuje v 99,9% chlapce, nicméně ve vzácných případech se onemocnění vyskytuje i u dívek. Svalová dystrofie se nezřídka objevuje také až v dospělém věku, nemá však tak razantní průběh jako u dětí. V současné době neexistuje účinná léčba tohoto onemocnění. Člověk postižený svalovou dystrofií se stále více stává závislým na svém okolí a fyzické pomoci ostatních. Jediný způsob jak prodloužit soběstačnost a hybnost každého jedince, je komplexní lázeňská léčba a pravidelná rehabilitace. Nemoc může naopak zhoršit jak nečinnost (jako je klid na lůžku, dlouhodobé sezení), tak i posilování. Prognóza závisí na individuální formě svalové dystrofie. Péče o takto nemocné je pro rodiče velmi náročná psychicky i finančně.